di Marta Mani Pedagogista Clinico®
Ancora oggi l’autismo, o gli autismi, come in tanti preferiscono definirlo, è una problematica assai dibattuta ed è anche altrettanto controversa che non soddisfa alcuna spiegazione sulla sua natura, sulla sua eziologia.
Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) secondo il DSM-5 comprende disturbi che prima venivano classificati in vari modi come… autismo infantile precoce, autismo infantile, autismo di Kanner, autismo ad alto funzionamento, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, disturbo di Asperger e disturbo disintegrativo dell’infanzia. Il sistema di classificazione internazionale sottolinea due tipologie di manifestazioni di tale spettro:
-autismo ad alto funzionamento. Significa che il soggetto non presenta né disabilità intellettiva né disturbi neurologici, ha sviluppato il linguaggio verbale, acquisisce abilità sociali di base e possiede aree di abilità.
-autismo a basso funzionamento. In questa condizione il soggetto non è capace di usare un linguaggio appropriato e ha capacità intellettive al di sotto della norma statistica.
Tutti sappiamo che l’autismo coinvolge molti aspetti dello sviluppo del bambino, incluso il modo di parlare, di giocare e di interagire. Ed è comune sostenere che, nonostante la combinazione individuale dei sintomi e la gravità del disordine differiscano da persona a persona, i bambini con autismo presentano problemi nelle abilità sociali, nella comunicazione e nei comportamenti.
Le difficoltà nelle abilità sociali si presentano come difficoltà nell’interazione sociale; può sembrare che i bambini siano disinteressati alle altre persone e all’ambiente circostante, che siano chiusi nel loro piccolo mondo, con difficoltà nei giochi interattivi, nel condividere le emozioni, fare amicizie e nel comprendere ciò che gli altri pensano e provano.
Si possono presentare problemi nella comunicazione verbale e non verbale; il linguaggio parlato è spesso deficitario e molte volte completamente assente. Anche se in grado di parlare hanno spesso difficoltà nel dialogare liberamente e facilmente. Oppure il linguaggio è privo di prosodia, non è fluido, a volte può mostrarsi con modalità bizzarre e ripetitive, accompagnate da espressioni facciali e gesti inappropriati, oltre a difficoltà nella comprensione.
Il loro comportamento è “stereotipato”, l’interesse molto ristretto e con un attaccamento ossessivo ad oggetti insoliti, movimenti corporei ripetitivi e auto-stimolanti, come il battere le mani e dondolarsi, ecc.
Il prof. Giuseppe Talamucci, Neuropsichiatra infantile e Pedagogista Clinico® con il quale ho condiviso tante esperienze orientate a rispondere alle esigenze di persone con autismo o spettro autistico diceva: “L’autismo è uno dei disturbi del neurosviluppo più misteriosi, non si conoscono le cause e proprio per la sua complessità non si è ancora trovato una cura definitiva”.
Con Talamucci non ci siamo sottratti al fascino delle cause, tante e diverse tra loro, molti esperti concordano sul fatto che sono coinvolti fattori genetici e ambientali ambedue in condizioni conflittive, ma anche questo richiede una maggiore chiarezza.
Il sospetto che il bambino sia portatore di un disturbo dello spettro autistico deve indurre a fare una molteplicità di valutazioni e test, ossia esami fisici, neurologici, test di laboratorio e genetici, allo scopo di determinare eventuali cause dei suoi problemi evolutivi o di individuare eventuali condizioni co-esistenti. Tra i test potranno essere richiesti test dell’udito con lo scopo di testare eventuali difficoltà dell’udito come anche di valutare la presenza di caratteristiche uditive o di sensibilità a certi suoni, e i test per avvelenamento da piombo, oggi sempre più si fanno studi sui metalli pesanti. Ma se sulle cause ancora vaghiamo in spazi infiniti, sui sintomi e la loro temporalità abbiamo sicuramente una maggiore chiarezza; essi compaiono spesso, in maniera più definita intorno ai 18-36 mesi, ma alcuni segnali di allarme possono essere colti molto presto, sin dai primi mesi dalla nascita.
A 4-5 mesi: assenza di grandi sorrisi o espressioni di gioia e calore, a 9 mesi: il bambino non struttura tono, non punta i piedi o scivola nel sollevarlo senza strutturare il tono nelle braccia, non emette suoni o non risponde ad essi, non sorride e non ha altre espressioni facciali, a 12 mesi: assenza di “gorgoglii” o di “baby talk”; non ha “l’attenzione condivisa” è assente il pointing (indicare), mostrare, o portare e condividere oggetti di interesse, non segue lo sguardo dell’altro (triangolazione) ed ha un repertorio di gesti assai inferiore e non risponde ad essi, a 16 mesi: assenza di parole, a 24 mesi il bambino non imita né ripete le frasi che sente.
È proprio su questi campanelli che Talamucci insisteva nell’analizzare attentamente ogni segnale poiché un’analisi preziosa può portare sicuramente ad intervenire precocemente. Certo è che, nonostante le cause dell’autismo, come abbiamo già detto, non siano del tutto conosciute, tutti gli esperti concordano sul fatto che è meglio intervenire quanto prima, e non sarebbe possibile non essere in accordo con questo principio, e con Talamucci si è sentita la necessità di muoverci con delle accortezze che abbiamo tenuto sempre presenti, in ogni contesto operativo, sia in Italia che all’estero e ciò anche a conferma che il disturbo dello spettro autistico è diffuso in tutto il mondo, e quindi, specie per la vastità del problema, ancor più l’obbligo di accanirsi in ricerche che diano risposte efficaci.
Per chi è impegnato a dare risposte ai bisogni educativi di una persona, c’è l’obbligo comunque di trovare sistemi, assesti, tecniche e metodologie per andare incontro e per sollevare o innalzare il progetto di vita di ciascun soggetto. È sicuramente una sfida indispensabile se vogliamo agire nel rispetto dell’evoluzione dell’individuo.
Con questo intento abbiamo dato spazio alla necessità di promuovere in ogni occasione di incontro con un soggetto con autismo o spettro autistico, una Analisi Storica Personale (ASP), racconto della storia di vita, rilevazione delle transizioni principali dello sviluppo, degli eventi significativi e le reazioni ad essi. L’Analisi Storica Personale diventa prezioso momento per avere dal racconto un quadro conoscitivo da cui poter riassumere ogni dettaglio e condizione di vita e capire come l’agio e il disagio prodotto abbiano influenzato il modo attuale di vivere e di agire del soggetto, una interessante opportunità per fare una analisi approfondita sulla storia personale, familiare e sociale e offrire così occasione di conoscere l’evoluzione della situazione socio-ambientale e affettivo-relazionale, raccogliere notizie anche per mezzo di messaggi silenziosi osservando manifestazioni che rivelano e svelano ciò che altrimenti può essere taciuto. L’Analisi Storica Personale (ASP) si raccoglie in un primo momento sicuramente per mezzo di informazioni che giungono dagli altri, dai genitori che ci danno notizie importanti di storia vissuta, ma anche da momenti di scambio nostro, basato sul principio della partecipazione attiva di entrambi, sviluppato in una situazione di uguaglianza in cui si impone l’abilità da parte nostra nella decodifica e nell’interpretazione di ogni comunicazione, la lettura dei contenuti dell’espressione categoriale verbale, dell’azione ed espressione non verbale che possono ben avviarci alla conoscenza; si tratta di una analisi condotta senza mai porre domande.
Inoltre, altre attenzioni poste sono quelle che riguardano gli approfondimenti, per evitare processi di valutazione diagnostica con test standardizzati, abbiamo proceduto ad una verifica delle Potenzialità Abilità Disponibilità (PAD) consapevoli che per aiutare ogni singola persona, occorre conoscerla nella sua globalità, significa prendere coscienza e tener conto di tutte le sue esigenze, eseguire una verifica seria e sistematica che richiede uno studio complesso, integrale e globale realizzato in un clima simpatetico in modo tale che la persona possa offrire in lettura le caratteristiche psicofisiche, lo stile comportamentale, le capacità acquisite e quelle potenziali.
Il Pedagogista Clinico® per poter conoscere la persona con disturbo dello spettro autistico non si limita ad accogliere un’elencazione di sintomi o di singole manifestazioni, né si limita alla codifica del deficit, bensì si propone ad una immediata ricerca per verificare per quali vie, quali stimolazioni, si trova spazio operativo. I segni e i sintomi di autismo sono lì presenti, noi abbiamo l’obbligo non di elencarli per dimostrare una gravità, ma confrontarci per individuare come ottenere diversi esiti; stare con il soggetto per individuare in ogni momento della relazione gli stimoli necessari che siano garanzia di relazione e di scambio.
La persona con disturbo dello spettro autistico secondo il nostro modello di pensiero e di prassi operativa non chiede un trattamento o una cura della malattia, chiede che il professionista abbia cura della persona e delle sue necessità dichiarate per mezzo dei tanti segni comunicazionali con cui si affanna per informarci con un linguaggio che abbiamo noi il dovere di saper tradurre e soddisfare con delle giuste risposte, che certo non possono essere esercizi, perfino ripetuti, a cui si affidano con modelli di stimolo-risposta fino addirittura a ridurre il compito educativo all’ammaestramento. Per dare consistenza alle poche note finora argomentate, ancora qualche minuto per indicarvi, narrando fatti concreti, come comunemente ci muoviamo per avere garantite opportunità mutazionali. Esempi ad personam e in risposta a un segno, perciò non comunemente ripetibili, ma che sentiamo l’obbligo di indicare brevemente, per evitarvi di non comprendere i distinguo finora reclamizzati.
-Bambino che non segue gli oggetti con lo sguardo.
Quali oggetti? gli stessi oggetti che ha sempre intorno a se? Perché devono essere oggetti e che oggetti quindi? Tanti interrogativi…
Siamo assieme a un bambino in un ambiente socipeto, lui in un angolo. In mano io ho un grosso vaso coloratissimo ma che non faceva certo parte dell’arredamento, che non conosce, lo tengo alto e mi muovo roteando, -certo che non mi propongo a lui- non mi rivolgo a lui, vivo il mio momento di piacere – così come è richiesto al professionista di vivere con gioia ogni suo atto – il bambino è dietro di me e mi segue…, non chiedo niente a lui direttamente, ma lui mi guarda e vede cosa faccio. Ho risvegliato un interesse. Per un secondo? Per un secondo. Sono tante le occasioni di risveglio nell’inseguimento con lo sguardo in altri bambini con disturbo dello spettro autistico, tante quante sono state le alternative-stimolo utilizzate per coinvolgerli senza inviti, richieste o imposizioni. In altre occasioni sono stati utilizzati dello spazio dell’ambiente con i suoi tanti quadranti, sia sulle pareti verticali, sia al suolo, e su questi mostrati punti cromatici di diverse grandezze. Certo sono stimoli insoliti, strani, curiosi, se devono risvegliare dobbiamo agire fuori dal solito, dal consueto, dall’ordinario, dal familiare. Evidenti utilità l’hanno dimostrata ad esempio i tracciati colorati su parete con supporto sonoro, così come i tracciati cromatici proiettati nella tridimensionalità dell’ambiente. Colori monocromatici con lunghezze d’onda dello spettro visibile e della corrispondente cromaticità dagli effetti sollecitatori diversi che suscitano, che affascinano, senza nostre interferenze, ogni parola nostra sarebbe di troppo e andrebbe a rovinare la magia di quel momento in cui il bambino si alza e rimane a guardare e inseguire ciò che si muove. Altre esperienze con cui è possibile promuovere e suscitare interessi devono soddisfare l’attivazione del sistema vestibolare che con la rotazione spontanea offre una esplorazione dell’ambiente e un successivo potenziamento nell’orientamento, abilità in supporto all’apprendimento. Assai utile, o almeno integrativo si è mostrato l’uso del laser tascabile, o di una torcia strumento che, spenta la luce, traccia ogni movimento sostenuto da creatività.
-Bambino che preferisce non essere toccato o abbracciato. Con lui, in presenza in quello spazio, se vicini può essere adatto farci rientrare in un cerchio, il cerchio può essere passato dall’alto e lasciato cadere a terra, ambedue lì dentro… rimaniamo il tempo che anche lui rimarrà, poi esco mi dirigo in un angolo dell’atelier. L’atelier è vuoto -si è detto che è socipeto- sono io che ogni volta propongo nell’ambiente qualcosa di utile. Io nell’angolo, il vuoto va riempito e il bambino si avvicina all’unica presenza, siamo vicini, può darsi come in precedenza ci sia un contatto occasionale. Esco dall’angolo e sono inseguita, ritorno nell’angolo -il nostro angolo- forse un’altra occasione di contatto occasionale, se possibile più sentita e partecipata. Il tempo è a nostro favore per altre occasioni di contatto. Ora mi procuro una tenda da indiani, la monto, è piccola, io entro e in piedi mi muovo quel poco che mi è possibile- mentre sono lì esclamo “è una tenda bellissima”, non invito, aspetto che il bambino si motivi per entrare spontaneamente, entra, l’ambiente è stretto e di nuovo si presentano occasioni di contatto. Assieme, in uno spazio condiviso, il nostro spazio dentro la tenda, tutto questo sviluppa disponibilità, dovuta anche agli scherzi che si possono organizzare, spinte, richiami sui colori del vestito toccandolo, porre le mani sui capelli che si dichiarano scompigliati e si accarezzano per accomodarli. Fuori dalla tenda avremo un pettinino per pettinare i capelli e se non ci sono fughe questa azione potrà essere prolungata in un silenzio intervallato nel riferirmi in esaltazione dei suoi capelli. Per evitare ogni inutile aggressione rinvio a tempi futuri un contatto più diretto, e nel frattempo mi procuro una palla sonora vibrocromatica, l’intermediario che evita ogni contatto diretto e che è garanzia per liberare la persona dal proprio blocco inibitorio, dalla propria vulnerabilità ed acquisire nuova fiducia e controllo di sé. La utilizzo mentre il bambino è ancora in piedi, un breve distacco per proporgli un materassino ed eccoci lì, lui disteso; la palla vibrocromatica si muove su tutto il corpo… questo suffragio sembra essere inesauribile. Una breve sosta per far roteare il mio pollice sulle prime pieghe del polso più vicine al palmo della mano di sinistra che destra, e offrire piacevoli stimoli energetici, sensazioni di una energia nuova che dissolvono la tensione, offrono un senso di sollievo che porta il soggetto a vivere uno stato di sicurezza, aspetti referenti l’equilibrio e il piacere che si conseguono anche con il far roteare il dorso della mano sul cavo dello stomaco e con lo stimolare la superficie palmare di entrambi i piedi nel mezzo della pianta tra il tarso e il quarto dito. Il corpo “toccato” non si limita a registrare una percezione ma ne definisce il linguaggio degli affetti, la consistenza dell’esperienza, che può diventare acuta e sfociare dal piacere oggettivo al piacere soggettivo, mantenere vive le intese, rispondere alla necessità di benessere e agevolare la relazione. Le stimolazioni tattili consentono un dialogo con il proprio corpo-oggetto e il proprio corpo-soggetto fino a far avere coscienza di essere un corpo e di vivere e comunicare con esso e perciò costituiscono e strutturano nell’individuo il senso stesso della sua esistenza nel mondo.
-Bambino che non sorride se gli sorridono, si mostra con ripetizione o ecolalia di alcune parole e frasi, con una tendenza ad emettere una serie di parole o suoni ma nient’altro, il bambino sembra non sentire quando qualcuno parla con lui… tanti gli aspetti che lo distinguono ed è lui un bambino, una persona con disturbo dello spettro autisticoed è a questo che noi ci rivolgiamo. Ma, se ha superato il blocco inibitore al contatto abbiamo tante opportunità per creare risvegli al piacere, con l’obbligo per il professionista di condurre interventi educativi non stando seduto, bensì disteso o seduto a terra, comunque impegnato a rotolarsi sul pavimento coperto da un grande tappeto.
Il tappeto accoglie ogni attività in dialogo l’uno con l’altro capace di risvegliare il corpo dell’altro, sviluppare i rapporti emotivi e affettivi in armonia con l’esperienza, uno spazio vissuto assai indispensabile specie con bambini-ragazzi, uno spazio fisico in cui il movimento viene ad essere rallentato e resa più afferente la disponibilità allo scambio, stare vicini, assieme, favoriti da stimolazioni piacevoli che giovano alla maturazione senso-percettiva e psico-cinetica, alla maturazione affettiva nel rapporto io-ambiente, io-altro. Dialogie corporee che rendono più acuta ogni sensazione specie tratta dal dinamismo respiratorio, che possano poter fare luce alla percezione che la persona ha di sé, arricchire la consapevolezza, sviluppare risposte sempre più soddisfacenti per un agire flessibile e adattabile.
I processi per ottenere questi successi di maturazione e di equilibrio sono tratti dalle tecniche di alcuni metodi propri della Pedagogia Clinica e dall’esperienza che si forgia in stimoli adatti per ogni diversa necessità. Le tante e diverse occasioni-stimolo sul tappeto si coniugano con quanto è da consolidare nella capacità di mettere a frutto le esperienze per ristrutturare e riorganizzare l’universo cognitivo: dalle espressioni verbali senza parole ma prodotte con suoni e vibrazioni con tonalità fluidificate sufficientemente alte ed impressive tonematicamente, le tante occasioni in dinamica corporea che vedranno armonizzata l’assunzione, l’esplosione e la distribuzione di aria, le tante e varie stimolazioni tattili casuali quali sfregamenti, carezze e contatti su ogni area corporea, le proposte organizzativo-corporee con l’adattabilità allo stazionamento in equilibrio che richiede il potenziamento del tono muscolare nel riconoscersi gradualmente nella propria semiassialità, della posturalità e dell’aplomb, ed una integrazione tonica nelle esperienze contrattive e decontrattive muscolari finalizzata a sentirsi, conoscersi, liberarsi dalle tensioni e conseguire un riequilibrio del tono muscolare, non sono da sottovalutare in tutto questo anche quelle piccole attenzioni al vestire, verso quell’abbigliamento che possiamo elogiare perfino interessandosi alla trama delle stoffe e alla cromaticità.
Per questo gli interventi fondati sull’educazione di una persona con disturbo dello spettro autistico sono momenti ricchi che nascono dalla recezione sensoriale e dalla esecuzione motoria, dall’afflusso di stimoli tonematici, mimico-gestuali, e da scansioni ritmico-sonore, manifestazioni in amalgama alle risa e al silenzio, a suoni inseguiti dalle produzioni vocali, gestuali e posturali favoriti da improvvisazioni libere e organizzate che si sincronizzano in sequenze spazio temporali ed espressivo corporee, corredano la carica emotivo-affettiva ed offrono impulsi che coinvolgono nell’esperienza la persona nella sua unità in una dinamica espansiva.
Sosteniamo con ciò che ho esposto che l’azione educativa perseguita dalla Pedagogia Clinica e indirizzata alla persona con disturbo dello spettro autistico è distintiva, impegnata a dare consistenze cognitive senza esercizi che obbligano il bambino a stare seduto statico a rispondere a domande né tantomeno davanti ad un computer a terra a coniugare pezzi di puzzle per completare una figura, dimentichi che è la globalità della persona il puzzle a cui dare forma, anima e successo.