Il ruolo della famiglia nell’autismo

di Vincenzo Rapisarda

 

Il termine autismo è stato utilizzato per la prima volta da Eugen Bleuler ad indicare il ripiegamento su se stessi degli schizofrenici. Leo Kanner è stato il primo, nel 1943, a definire autismo il disturbo dei bambini. Il DSM 5, ultima edizione del manuale che  definisce i disturbi mentali, parla di disturbi dello spettro autistico per descrivere i diversi gradi di gravità (di solito tre) che si osservano di solito nei primi tre anni.  Opportuno indicare che l’autismo colpisce quattro volte di più i maschi rispetto alle femmine. Non vi sono prevalenze etniche o geografiche. Alla fine degli anni ’90 viene riportata una prevalenza di circa 1:750 bambini quando si consideri una ristretta definizione dello spettro, che sale a 1:150 quando tale prevalenza si riferisce ai disturbi dello spettro autistico nel suo complesso. Di recente studi epidemiologici negli Stati Uniti, in Europa e in Asia evidenziano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che appaiono più che raddoppiate nell’ultimo decennio. L’ipotesi di una vera e propria epidemia di autismo viene negata da molti autori che spiegano ciò per le maggiori conoscenze dei sanitari, per l’allargamento dei criteri diagnostici, per l’abbassamento dell’età della diagnosi  e per la maggiore sensibilità ed attenzione al disturbo. Il manuale diagnostico internazionale DSM alla quinta edizione  ha apportato alcune modifiche al DSM IV sostituendo alla precedente categoria di disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con quella di  Disturbi dello spettro autistico (DSA).   Leo Kanner effettuò nel 1943  la prima descrizione del disturbo autistico, rifiutando di considerare l’autismo una manifestazione precoce della schizofrenia  così come nel 1947 Bender ipotizzò che l’autismo e la schizofrenia fossero parte di uno stesso processo sintomatologico e la regolazione dell’arousal, l’imitazione, il gioco simbolico, la comunicazione e il linguaggio, l’attaccamento, il comportamento intenzionale o finalistico.

L’autismo è una sindrome caratterizzata dalla presenza di deficit specifici che riguardano le seguenti abilità: la teoria della mente e la metarappresentazione, la percezione e l’espressione delle emozioni, l’attenzione condivisa, l’orientamento sensoriale. Leonardo Zoccante, NPI dell’Università di Verona, indica dieci punti per superare i dubbi sull’autismo (1) che preferisce indicare “spettro autistico” con diversa gravità,(2) elencando i possibili sintomi: incapacità ad interagire col mondo esterno, mancato apprendimento del linguaggio nel 50% dei casi, tendenza ad isolarsi, incapacità a capire gli abbracci e i sorrisi dei genitori e degli altri.  Non vi sono aumenti, come sostenuto in passato, dell’autismo e, pur essendo maggiori in USA e in Europa, in Italia si hanno 4-6 casi ogni mille nati (3) con prevalenza dei maschi (4 a 1); la prima diagnosi –certa- va fatta (4)  tra i due-tre anni; inutile far diagnosi da soli ed è necessario rivolgersi (5) ad uno o più specialisti; (6)  è indifferente nei confronti della madre, non si diverte ascoltando canzoncine, non comprende i divieti, non obbedisce. Il punto 7 indica chiusura del canale comunicativo e non è attratto dalla compagnia di altri bambini. Pur non essendo del tutto chiare le cause dell’autismo, Zoccante tende a sostenere (8) che si tratti di un disturbo neurobiologico per alterazioni genetiche del cervello, come dimostra la presenza dell’autismo nel 70% dei gemelli monozigoti. Come è noto diffusamente le tesi psicodinamiche sulle cause del disturbo sono state del tutto  respinte.    Al punto 9 si esclude la correlazione tra vaccini ed  autismo.  Al punto 10  Zoccante afferma che la terapia di riabilitazione favorisce l’autonomia ed esclude del tutto l’utilità dei farmaci, suggeriti da altri Medici: Vit B6. magnesio, dimethylglicine (DMG), vit. A e C, Risperdal, Prozac e Ritalin e utilizzare dieta senza glutine e caseina. Lucio Moderato, professore di psicologia nell’Università cattolica di Milano, scrive della “sindrome dello spettro autistico” indicando che il soggetto con l’autismo è unico e irripetibile con QI a volte elevato altre volte molto basso, che non si guarisce, che segni rilevanti sono: lo sguardo laterale, senza guardare chi parla, il movimento afinalistico di mani e piedi, la ripetitività nell’eseguire alcune attività, la ipersensorialità nella percezione uditiva, visiva,  olfattiva e gustativa.  Moderato suggerisce di ridurre nella casa del   soggetto con autismo i giocattoli, i soprammobili, le ceste piene di peluche; non sempre la musicoterapia è utile e talora servono musiche ripetitive e cadenzate e consiglia tra gli sport solo il nuoto e la corsa, ritiene inoltre preferibili le foto rispetto ai disegni. Interessante segnalare con Sabrina Guzzetti che i genitori degli autistici sono i maggiori esperti, riuscendo meglio dei medici a riconoscere ancora prima dei due anni la mancanza di intenzionalità comunicativa, la ripetitività, le stereotipie, l’autolesionismo, interessi ristretti, ansia e agitazione. La rivista scientifica “Molecular Psychiatry” indica che l’età elevata dei genitori facilita la nascita di figli con autismo.  Indagine eseguita in 5,7 milioni di abitanti in Danimarca, Norvegia,  Svezia, Israele e Australia indica che il rischio di autismo è de 66%   nei padri con età maggiore di 50 anni, è del 28% nel caso dei 40enni e del 18% nelle madri adolescenti e del 15% nelle madri 40enni ed ancora tassi superiori se la differenza di età tra i genitori supera i 10 anni. Tra i molti film che trattano di autismo mi limito a segnalare quelli italiani: Am Documentario, (Ingrid Demetz, Caroline Leitner,2007) – E poi c’è Filippo (serie TV Mediaset) –  La solitudine dei numeri primi (Paolo Giordano 2010) – Touch seie TV Pulce non c’è (Giuseppe Bonito, 2012). I genitori soprattutto, rispetto ai medici ed educatori, devono portare serenità, sicurezza, fiducia, lasciarsi coinvolgere con gioia dai giochi proposti dal figlio con autismo, utilizzare precocemente, come suggerisce Rapin, supporti cognitivi quali tavole di comunicazione, del linguaggio dei segni, della lettura di materiale didattico illustrato predisposto,  di altri strumenti comunicativi e dell’apprendimento del linguaggio mediante il computer. La convivenza con un bambino affetto da autismo è difficile specie se si aggiungono iperattività, insonnia e rifiuti alimentari. Per queste famiglie le vacanze non esistono, manca il riposo, la fatica è massacrante, i rapporti spesso si sconvolgono e si giunge alla discordia e al divorzio. Occorre pertanto liberare i genitori dai sensi di colpa e dai pregiudizi sull’autismo. Gli psicoanalisti negli anni ’70 e ‘80 avevano attribuito responsabilità ai genitori dei soggetti con autismo, invitandoli ad allontanarsi, non considerando il loro ruolo e collocazione, ritenendoli causa del disturbo mentale ed incapaci nell’aiutare il figlio ed ignorandoli dal punto di vista teorico e tecnico.  Slade nel 2009 ha sostenuto che nel lavoro clinico con i genitori non si tratta di rendere “conscio l’inconscio” ma piuttosto di rendere conoscibile l’inconoscibile.  Interessante ricordare con Dina Vallino (2004) che dalla fine del 1900 gli psicanalisti hanno sostenuto errore allontanare i genitori dai figli autistici.  Molte associazioni di genitori di persone autistiche hanno poi espresso una particolare virulenza nei confronti della psicoanalisi. Occorre soffermarsi, se pur brevemente, sui vissuti dei genitori  di bambini con autismo. Innanzi tutto c’è preoccupazione nel chiedersi cosa abbia il figlio e disorientamento per non sapere cosa fare e non comprendere cosa è accaduto. Poi giunge angoscia che poi si trasforma in terrore nel vedere emergere nel figlio qualcosa del tutto incomprensibile e talora senso di colpa per sentirsi la causa del disturbo e non sapere cosa fare e perdere la speranza di trovare una  soluzione.                                                                                               Harper ed altri nel 2013 in una ricerca su cento coppie di figli autistici hanno rilevato livelli elevati di stress con rischi per la loro salute e deterioramento nella qualità della vita coniugale.  Kuusikko-Gauffin ed altri nel 2013 hanno riscontrato nelle madri elevata ansia e fobia sociale e nei padri punteggi più alti rispetto ai padri di controllo nei test che misurano evitamento e  sintomi agorafobici.   Zablotsky ed altri nel 2013 hanno  riscontrato depressione nelle madri di bambini autistici che si riduce se vengono inserite in un programma di sostegno. La famiglia del bambino con autismo si trova ad affrontare una situazione più stressante di qualunque  altra famiglia di  bambino handicappato, a causa della scarsa conoscenza della sindrome, non solo nella gente comune ma spesso anche da professionisti, terapeuti ed  insegnanti. La tesi psicanalitica degli anni ’50 e ’60 dell’autismo causato da errato rapporto della madre da sola o col padre non è scomparsa del tutto, nonostante le acquisizioni dei danni biologici e del disturbo generalizzato dello sviluppo e per la difficoltà a riconoscere che un bambino perfetto, talora bellissimo, abbia un grave handicap mentale e si ritiene che la causa sia dei genitori.   Si realizza quindi disillusione con disperazione e  solitudine di fronte ad un problema senza soluzione con peggioramento per la incomprensione di parenti, amici e persino dei medici. Diviene difficile e doloroso il rapporto della famiglia con il figlio con autismo e le particolari caratteristiche della sindrome causano almeno cinque fonti di stress. 1) Mancanza di interazione: i genitori si sentono rifiutati dal figlio che non corrisponde ai loro sentimenti. 2) Problemi di comportamento: gli autistici spesso si mordono, si  graffiano, si picchano, battono il capo contro il muro, allontano gli altri con morsi e calci; meno gravi come pianto o riso irrefrenabili, grida o lanci di oggetti provocano sconcerto e angoscia e determinano isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia. 3) Incomprensione sociale: le stranezze del bambino autistico vengono giudicate dagli estranei maleducazione dei genitori che devono subire giudizio, critica e insofferenza dei vicini, parenti ed amici.  Ancora peggiori sono i giudizi degli insegnanti nella scuola materna e in quella dell’obbligo. 4) Incertezza per il futuro: angoscia dei genitori per l’inserimento  nella scuola e specie per la loro vecchiaia e la morte  con gravi situazioni di isolamento del figlio autistico; lo stress diventa disperazione con sensi di colpa ed impotenza. 5) Fatica ed impossibilità a svolgere una vita normale: per  l’iperattività, l’insonnia, l’alimentazione; il piccolo con autismo è inconsapevole di ogni pericolo e quindi occorre chiudere porte e finestre, tenere chiusi cibi, bevande, rubinetti e fornelli. Non esistono vacanze per la famiglia di un bambino autistico, non è possibile rimanere a letto per malattia, riposarsi e i rapporti familiari si incrinano e la madre deve rinunciare al lavoro e non sono pochi i casi di separazione e divorzio. Comprensibile quindi approfondire le forme di supporto alla famiglia con un figlio affetto da autismo. 1) Informazione: corretta ed approfondita  per comprendere e  affrontare con efficacia i problemi del figlio con autismo ed escludere sensi di colpa assurdi è doveroso per migliorare i rapporti familiari e dare serenità al figlio. 2) Formazione e addestramento: non è semplice fare i genitori di un  bambino autistico che non guarda, non obbedisce e trascura completamente i genitori; occorre quindi un coinvolgimento attivo della famiglia in un adeguato programma riabilitativo per superare sensi di colpa ed inadeguatezza.

3) Pianificazione ed assistenza: l’angoscia della famiglia per  l’incertezza del futuro del bambino con autismo dovrebbe essere ridotta da personale sanitario e scolastico competente, rivolti non solo al bambino ma anche alla famiglia.  E’ ancora irrisolto il problema della vita da adulto della persona autistica ed occorre prospettare soluzioni dignitose e qualificate quando con la morte scompare l’aiuto familiare.

4) Coordinamento dei servizi: sanità, scuola, assistenza intervengono in modo autonomo e non sempre coerente, occorre invece un responsabile per garantire la coerenza degli interventi educativi da integrare con quelli sanitari.

5) Aiuto sociale ed emotivo: la famiglia dovrebbe essere aiutata a  mantenere il tipo di vita e le relazioni sociali precedenti alla nascita del figlio autistico con l’intervento di personale competente per consentire le relazioni sociali e mantenere il posto di lavoro alla madre; anche i fratelli del figlio con autismo hanno diritto alle cure dei genitori e persino i parenti anziani; occorrono brevi periodi di vacanze per un giusto riposo per “ricaricarsi” e trovare nuove energie.  Solidarietà e comprensione può derivare dalle Associazioni dei familiari che  con il loro impegno promuovono  l’educazione, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori l’assistenza e la tutela dei diritti.

La valutazione del bambino autistico deve esplorare tutte le aree dello sviluppo: l’area affettiva, cognitiva, comunicativa, interattiva, neuropsicologica. Importante l‘esame neurologico e la valutazione psicodiagnostica che richiede dalle 4 alle 5 sedute da parte del clinico, incoraggiando l’attività spontanea, l’interazione delle abilità linguistica, cognitiva, la comunicazione verbale e non, l’affettività, il profilo cognitivo, i comportamenti ripetitivi. La valutazione delle abilità linguistica, cognitiva, motoria, visuopercettiva consente di stabilire una prognosi ed effettuare una programmazione.  I trattamenti più efficaci sono quelli basati sui principi della psicoterapia cognitiva.  Gli obiettivi saranno favorire la motivazione, la stabilità attentiva, il comportamento intenzionale, il riconoscimento delle emozioni, la comprensione di sé  e dell’altro, la comunicazione, il gioco e il problem solving.   Non vengono  suggerite misure punitive per eliminare o ridurre le stereotipie, le ecolalie, l’auto ed eteroaggressività. Un buon trattamento deve prevedere un lavoro costante e continuativo con la famiglia: fase dovrebbe essere illustrata , motivata e condivisa dal genitore. Il Servizio territoriale deve occuparsi del nucleo familiare mediante interventi di sostegno, counseling, psicoterapia individuale e di gruppo e la psicoterapia  genitore-bambino.   Nelle scuole occorre prevedere un controllo  costante e prolungato nel tempo, integrando il programma psicopedagogico con la terapia. La collaborazione fra professionisti e genitori per il trattamento dei bambini con autismo è efficacemente svolta da Paola Visconti, neuropsichiatra infantile nell’Ospedale maggiore di Bologna,  citando ampiamente Schopler, statunitense che con la Divisione Teacch assume una posizione radicalmente innovativa nel coinvolgere i genitori per  il trattamento dei figli con autismo fra genitori ed operatore. L’alleanza terapeutica  comporta i seguenti fattori: a) il clinico dovrebbe essere consapevole e rispettoso della storia familiare, delle abitudini, dei valori sociali, culturali e religiosi ; b) comprendere i problemi dei genitori che spesso si sentono colpevoli; c) i professionisti rappresentano guide non gli unici esperti e quindi occorre combinare il sapere dei professionisti con l’esperienza dei genitori; d) considerare i bisogni globali della famiglia, tenendo conto delle esigenze degli altri figli della situazione lavorativa e sociale dei genitori; e) saper condividere e comprendere i momenti di gioia e quelli di ripensamento o di rivalutazione rispetto agli insuccessi. Occorre tener presente che il bambino appartiene ai genitori che devono pianificare e pensare al ciclo di vita e dopo attenta riflessione giungere alla decisione finale che può comprendere la istituzionalizzazione. In definitiva occorre ricordare che nel gennaio 2012 l’Istituto Superiore di Sanità ha presentato la Linea guida n. 21 per una sintetica versione destinata al grande pubblico.

(in Rivista Pedagogia Clinica-Pedagogisti Clinici, Edizioni Scientifiche ISFAR Firenze, n. 36/2017)

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