L’aiuto pedagogico clinico al bambino con epilessia

di Susanna Scaburri

 

 E qual è quel che cade, e non sa como,

 per forza di demon ch’a terra il tira,

 o d’altra oppilazion che lega l’omo,

 quando si leva, che ‘ntorno si mira

 tutto smarrito de la grande angoscia

 ch’elli ha sofferta, e guardando sospira:

 tal era il peccator levato poscia(Dante Alighieri, Inferno, XXIV).

 

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Si dice ne soffrissero Alessandro Magno, Giulio Cesare, Giovanna D’Arco e Napoleone Bonaparte, sicuramente Dostoevskij, Flaubert, Paganini e Van Gogh; una prova evidente che l’epilessia non menoma le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica di coloro che ne sono colpiti. Nonostante questo, nel Medioevo gli epilettici venivano messi al rogo perché accusati di essere preda del demonio. Così è nata la necessità, divenuta poi abitudine, di vivere di pregiudizi verso l’epilessia, nascondere, quel “morbo sacro” che ancora oggi si registra.

Il termine “epilessia”, che deriva dal greco epilambano, cioè “sopraffare”, “colpire di sorpresa”, indica un disturbo convulsivo accessuale delle funzioni della corteccia cerebrale che si manifesta con crisi ricorrenti di breve durata, sostenute dalla scarica parossistica di una popolazione di neuroni. L’epilessia, o meglio le epilessie, interessano dallo 0,6 all’1 per cento della popolazione e si stimano in Italia 500.000 persone epilettiche.

Le crisi di epilessia assumono forme assai differenti a seconda della sede di origine, della propagazione della scarica e della maturazione del sistema nervoso centrale al momento della comparsa. Le crisi generalizzate cambiano di tipo secondo l’età. Hanno in comune la bilateralità delle manifestazioni cliniche e l’assenza di un esordio locale. La crisi di assenza, o piccolo male, è una breve interruzione della coscienza che insorge senza preavviso, dura per 5-30 secondi ed è seguita da immediata riacquisizione dello stato di coscienza. Le crisi parziali vengono anche chiamate “crisi focali o secondarie”, una definizione che sottolinea una causa strutturale identificabile. Esse si dividono altresì in semplici (senza disturbo della coscienza) e complesse (con perdita del contatto con l’ambiente e spesso con comportamenti motori automatici). Le crisi parziali semplici sono caratterizzate da segni di attività parossistica di una zona del cervello con funzioni specifiche: scosse muscolari (crisi motorie), sensazioni abnormi in un territorio cutaneo (crisi somatosensoriali), sensazioni visive (crisi visive), sensazioni acustiche (crisi uditive), sensazioni fastidiose allo stomaco e alla gola con palpitazioni e arrossamento del volto (crisi vegetative, la cosiddetta “aura epigastrica”), impressione di “già visto” o “già vissuto” (crisi dismnestiche), “pensiero forzato”, cioè una improvvisa idea che domina la mente (crisi cognitive), stati d’animo di paura (crisi affettive).

Il carico psicologico provocato dalle crisi e dai farmaci è notevole. Nel bambino, in età scolare, una crisi in aula provoca curiosità, ma nei compagni e negli insegnanti può generare anche timore od ostilità. Le conseguenze possono essere di rifiuto ed emarginazione oppure di eccessivo riguardo e richiedono una collaborazione tra il docente, il medico e il Pedagogista Clinico®, il quale, grazie alle sue competenze, può favorire nel bambino una maggiore accettazione di sé e una capacità reattiva per fronteggiare tale situazione.

 

Analisi di un’esperienza

Nel maggio 2003 ho conosciuto i genitori di R., sette anni, figlio unico, affetto da epilessia idiopatica benigna. Si sono presentati puntuali nel mio studio e dopo la mia consueta accoglienza ho iniziato la raccolta dei dati anamnestici. Ad esporre i fatti è stata la madre che manifestava un elevato stato di ansia, mentre il padre, nel ruolo di ascoltatore, correggeva le eventuali inesattezze della moglie. La diagnosi di epilessia idiopatica benigna era arrivata dopo una serie di ricoveri del bambino al Pronto Soccorso che avevano comportato un’esperienza negativa da parte della famiglia e in particolare modo di R. Egli aveva ripetute crisi parziali somato-motorie, per lo più al momento del risveglio mattutino, che iniziavano dalle gambe e che gradualmente interessavano tutto il suo corpo paralizzandolo. Nonostante gli accertamenti ospedalieri a cui non era seguita una terapia farmacologia, le crisi erano continuate e il bambino aveva cominciato a manifestare il suo disagio con un calo nel rendimento scolastico e un cambio dell’umore tale da farlo definire dalla madre “scontroso e capriccioso”.

La richiesta formulatami dai genitori era quella di aiutare il proprio figlio ad accettare la malattia.

R., è un bambino che si propone con mille domande e un comportamento ipercinetico oltre ad una sofferenza che mi descrive come “la sensazione di essere improvvisamente assalito dalle formiche” che gli procuravano ad ogni crisi una profonda rabbia tradotta in comportamenti aggressivi nei confronti dei genitori e dei nonni, che in quei momenti, intendendo di rassicurarlo, gli chiedevano di fare ciò che non era in grado, inducendolo ad uno stato di maggiore disperazione.

Per un approfondimento diagnostico ho invitato i genitori a presentare il bambino al Centro Epilettologico Regionale con sede a Gallarate; con i medici ho instaurato una stretta e fattiva collaborazione. Essi mi hanno informato di avere iniziato una terapia farmacologica e, in accordo con loro, ho cominciato il mio intervento pedagogico clinico per facilitare la compliance del piccolo.

Gli obiettivi primari sono stati quelli di aiutare sia R. a percepire il proprio corpo, riacquistare fiducia in se stesso e nelle proprie capacità messe a dura prova dalla malattia, che i genitori a ridimensionare il problema per poter ottenere l’equilibrio necessario ad un valido sostegno.

L’intervento di aiuto ha avuto la durata di dieci mesi, in questo periodo, di intesa e in sinergia con il medico specialista, alla terapia farmacologica ho affiancato i metodi

del Pedagogista Clinico, idonei a sviluppare una consapevolezza del proprio sé corporeo e gli effetti distensivi per disalimentare il disagio psichico ed emozionale.

Il bambino ha ben presto dimostrato di essere favorito da queste esperenzialità, il rendimento scolastico è tornato ad essere ottimo e ha ottenuto brillanti risultati anche come attaccante nella squadra di calcio del proprio paese.

* Preziosi per la stesura di questo articolo sono stati i contributi del dott. Giorgio Macchi, medico adolescentologo e della dott.ssa Barbara Bettini, medico presso il Centro Epilettologico di riferimento regionale della Lombardia dell’ospedale di Gallarate (VA).

(in Rivista Pedagogia Clinica-Pedagogisti Clinici, Edizioni Scientifiche ISFAR Firenze, n. 15/2006)

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