L’approccio medico e pedagogico clinico alla malattia cronica intestinale (Morbo di Crohn)

Negli ultimi anni sta via via crescendo la consapevolezza scientifica dell’importanza che i fattori psicosociali rivestono nell’eziopatogenesi della malattia. Anche i fenomeni di somatizzazione, definiti come la ‘tendenza a sperimentare e comunicare il malessere psicologico sotto forma di sintomi fisici ed a richiedere per essi l’attenzione del medico’, sono divenuti molto più frequenti. È evidente, alla luce delle ricerche, che per avere un quadro completo della malattia occorre tenere conto di tutti i fattori possibilmente coinvolti soppesando il contributo relativo di ciascuno di essi sulla persona. Pertanto si rendono necessari, in ambito internistico, valutazioni combinate, che consentano di determinare, qualificare e quantificare le variabili psicosociali, considerando, appunto, che molte patologie mediche e molte sintomatologie non riconoscono una causa organica specifica e vengono, pertanto, classificate come disturbi funzionali, secondo una procedura per esclusione che lascia spesso perplessi.
Nella nostra esperienza, abbiamo privilegiato un approccio alla persona in un tutto unitario, dove la malattia si presenta come sintomo al livello organico e come all’aspetto emotivo che l’accompagna.
In quest’ottica possiamo distinguere malattie per le quali i fattori biologici, tossico-infettivi, traumatici e genetici hanno un ruolo preponderante e malattie per le quali i fattori psicosociali ed emotivo-affettivi sono determinati. Così, non perdendo mai di vista l’unità psicosomatica  della persona, abbiamo indagato, valutato e seguito attraverso un intervento pedagogico clinico, coadiuvato da quello medico, sia persone con patologie ben documentate, sia persone per le quali la sintomatologia non era supportata da elementi biologici e clinici. 
Il Pedagogista Clinico® accanto al medico, grazie alle sue competenze specialistiche e le sue tecniche specifiche, elabora una propria diagnosi che insieme a quella del medico specialista contribuisce alla elaborazione di una strategia mirata.
Così l’osservazione e le indagini obiettive da parte del medico hanno lo scopo di individuare le possibili noxe che sottostanno ad una determinata patologia.
L’osservazione pedagogico clinica e la successiva diagnosi, oltre  a dare un importante contributo per la conoscenza della storia personale e sociale della persona. In questa collaborazione, lo scopo dell’osservazione pedagogico clinica sarà quella di conoscere la persona in ogni suo assunto, per elaborare strategie educative idonee al superamento della situazione o dell’evento vissuti come difficoltosi o come fonti di disagio.
Quindi l’osservazione, in questa prospettiva, non è mai occasionale e/o soggettiva, ma scientifica ed intenzionale al fine di selezionare e rilevare le situazioni da osservare e quindi quelle su cui intervenire.
L’iter procedurale di selezione ha seguito alcune costanti che ne determinassero lo spessore scientifico, sia pure con alcune variazioni ed aggiustamenti richiesti, di volta in volta, dal soggetto.
La persona è stata ricevuta preferibilmente singolarmente, ad eccezione dei minorenni ed in quelle situazioni in cui si è ritenuto, almeno in prima istanza, funzionale far partecipare al colloquio un familiare di accompagnamento.
Una prima fase, consistente generalmente in un incontro, gestita dal medico internista, ma sostenuta dalla presenza congiunta del Pedagogista Clinico® , è consistita nell’ascoltare dettagliatamente i motivi clinici del consulto, interrompendo l’esposizione spontanea, solo quanto necessario, per avere maggiori dettagli e meglio inquadrare i sintomi riferiti.
La presenza del Pedagogista Clinico® in questa fase è risultata indispensabile sia nell’accoglienza, alla persona preliminare al colloquio clinico, sia in qualità di osservatore nella fase immediatamente successiva, dello stesso incontro,  dedicata alla raccolta anamnestica e clinica, distinta in familiare, fisiologica, patologica remota e patologica prossima, al fine di una quanto più possibile dettagliata acquisizione di dati riguardanti l’intero vissuto clinico della persona.
In questo incontro della durata di circa sessanta minuti, il clinico ha eseguito sistematicamente un esame obiettivo completo, comprensivo di tutti gli organi ed apparati esplorabili (esame dell’habitus costituzionale, della postura, delle mucose, della cute, ricerca di eventuali linfoghiandole  patologiche superficiali e profonde, percussione ed auscultazione del torace e del cuore, valutazione neurologica preliminare e tutto quanto si è reso funzionale ad un’accurata diagnosi).
Successivamente, in base agli elementi emersi dall’anamnesi ed alla valutazione obiettiva, sono stati realizzati esami di approfondimento per poi individuare una  annessa idonea terapia. Tale evenienza, però, si è verificata in presenza di patologie evidenti, sia di tipo medico che chirurgico, ed in quelle situazioni in cui il medico internista ha ritenuto che il trattamento mirato della condizione morbosa, identificata in maniera inequivocabile, potesse risolvere completamente la problematica. In alcuni casi il medico stesso ha richiesto al pedagogista clinico un approfondimento che la persona poteva o meno accettare.
La presenza informata del Pedagogista Clinico® in queste due fasi si è mostrata tangibilmente importante ed in alcuni casi addirittura preziosa. Nella fase di accoglienza il favorire la creazione di un  clima empatico, in cui si percepisca come elemento fondamentale la considerazione “incondizionata” della persona, scevra da ogni giudizio soggettivo in senso stretto, e il rispetto e la condivisione del problema ha facilitato l’apertura critica della persona nei confronti del suo problema. In questo clima è stato possibile “dare il giusto peso” alla malattia, non solo per ciò che essa determina e comporta da un punto di vista oggettivo, ma anche, e soprattutto, per il modo in cui il soggetto vive se stesso in rapporto ad essa. È così che il riflettore viene puntato sull’importanza del fattore soggettivo nell’andamento e nell’eventuale ed auspicabile risoluzione clinica e/o sintomatologica. Questo perché anche malattie e sintomatologie valutate nella pratica medica come marginali possono essere vissute come gravose ed eccedenti le proprie capacità di adattamento, costituendo così un’importante fonte di disadattamento e contribuendo a volte, all’insorgenza di disagi di tipo affettivo relazionale.
È la situazione, per fare un brevissimo esempio, di una ragazza di 17 anni, carina ed estroversa, che a causa di un fastidioso herpes labialis stava modificando inconsapevolmente il suo stile di vita, fino addirittura ad evitare completamente ogni tipo di contatto sociale, compreso il non andare a scuola, con evidente compromissione di molti aspetti del suo mondo emotivo-affettivo.
In casi come questi il Pedagogista Clinico® ha svolto il ruolo fondamentale, attraverso il Reflecting utilizzato anche in sede anamnestica, di accompagnare e condurre la persona nel cammino di coscientizzazione e di una conseguente “guarigione”, che non corrisponde necessariamente e meccanicamente alla scomparsa della sintomatologia, anche se come “effetto collaterale” è proprio questo che è avvenuto. Il Pedagogista Clinico® ha assunto la funzione specialistica di rendere la sintomatologia una occasione di crescita, nella consapevolezza che l’individualità della persona è quella che fa sì che ognuno trovi dentro di sé, con un percorso adeguato, le risorse per raggiungere lo stato di salute, inteso non solo come benessere fisico, ma al pari mentale, sociale ed emotivo, elementi questi fondamentali che solo insieme, in un’armonica compenetrazione, concorrono a costituire lo stato soggettivo della persona.
Il contributo del Pedagogista Clinico® nello studio medico, quindi, ha svolto quella indiscutibile funzione educativa nell’offrire alla persona la possibilità di individuare, scoprire e potenziare le capacità, e nel caso specifico, le risorse che ognuno ha dentro di sé, che in particolari condizioni vengono private della loro energia, al fine di fare trovare una strada verso il miglioramento, una ricomposizione della propria vita. La Pedagogia Clinica, una pedagogia del dare nel fare, ha messo in primo piano la soggettività della malattia o della sintomatologia, al di là degli aspetti biologici che l’hanno determinata, quindi l’esperienza della stessa al livello personale, le sue implicazioni psicologiche e le conseguenze sociali dell’essere “malato”.
L’approccio pedagogico clinico nello studio medico ha identificato come primo obiettivo la complessità della persona malata, arricchendo l’indagine e l’intervento medico con la comprensione totale del significato della malattia.
Poiché la malattia è un trauma che interrompe modificando, nei casi migliori temporaneamente, la cadenza della vita personale e imponendo alla persona una revisione del passato e nel contempo incertezza riguardo al futuro, appare evidente di come l’azione pedagogico clinica permetta di raggiungere un ritrovato equilibrio mente-corpo, una diversa e nuova progettualità.
In questa esperienza, inoltre, abbiamo avuto modo di osservare la malattia della persona come “soluzione” fisica, come strategia volta a mantenere un legame con una parte di sé, quella fisica, in grado di resistere al dolore morale, alla insoddisfazione derivante a volte dal dover “essere sempre all’altezza”, o da altri eventi che accompagnano inevitabilmente il crescere e l’essere nella vita.
Emerge, quindi, come del resto scientificamente assodato, come in realtà in ogni persona vi è una stretta interdipendenza di almeno tre dimensioni  biologica/psicologica/sociale.
Lo star bene non significa assenza di malattia, ma uno stato di equilibrio psicologico e sociale che si può ottenere anche  in presenza di una patologia (OMS).
Benché non siano ancora del tutto note le cause etiopatogenetiche delle malattie croniche intestinali, è ormai dimostrato  in letteratura scientifica, che eventi stressanti di tipo fisico ed emotivo possano portare non solo ad un aggravamento della sintomatologia dolorosa, ma anche alla frequenza di ricomparse di recidive.
D’altro canto la stessa malattia cronica intestinale, in particolari soggetti e situazioni può determinare importanti  stati di disagio, ansia, modificazioni dell’umore determinati da brusco  ed inevitabile cambiamento dello stile di vista, dei rapporti familiari, nell’ambiente lavorativo, cambiamenti in generale sociali.
La malattia di Crohn è una malattia cronica, in generale non guaribile, una condizione più o meno stabile , noxa praticamente irreversibile.
Malattia di Crohn
La malattia di Crohn, fa parte delle “malattie croniche intestinali”. È  più comune nei paesi industrializzati ed in Italia ha una prevalenza 50-55 casi per 100.000 abitanti. L’incidenza della malattia di Crohn è aumentata progressivamente negli ultimi 50 anni stabilizzandosi negli anni ’80. L’ età di più frequente presentazione è  inferiore ai 20 anni (tra i 15 e 25 anni è la più frequente causa organica di dolore addominale ricorrente) ed è lievemente più frequente nei maschi. È  probabile inoltre che la malattia di Crohn rappresenti una malattia poligenica con penetranza inferiore al 100%. Il rischio stimato della malattia in chi ha un parente affetto da Crohn è infatti maggiore di 17–35 volte rispetto la popolazione generale. Il rischio stimato per i figli di pazienti affetti da Crohn è del 10 % e nei gemelli omozigoti la concordanza è del 50 %.
Si presume siano coinvolti i bracci corti dei cromosomi 16, 11 e 5.
La sua etiologia è ancora incerta anche se ovviamente sono stata fatte numerose ipotesi (infettiva, alimentare, fattori ambientali, fattori immunologici e psicologici).
Dal punto di vista clinico, la malattia presenta una ampia variabilità individuale. Spesso la persona affetta, attraversa periodi di completo benessere (fase “fredda” della malattia), intervallati con periodi sintomatici (fase “calda” della malattia). Non è infrequente che le riacutizzazioni si verifichino in corrispondenza di stress fisici o mentali. I sintomi correlabili con la malattia di Crohn consistono principalmente in disturbi intestinali (diarrea a volte sanguinolenta, dolori addominali anche di grado elevato, malessere generale, febbre, vomito). Essendo in definitiva una malattia sistemica, possono a volte essere presenti sintomatologie riguardanti anche altri distretti o apparati, oppure, in caso di complicanze (es, fistole ansa – ansa, fistole fra intestino ed organi vicini –es. vescica- ascessi), disturbi connessi con la varianza distrettuale ed anatomica delle complicanze stesse.
Tipicamente la malattia di Crohn colpisce il piccolo intestino ed in particolare l’ultima ansa ileale, anche se ogni tratto intestinale può essere interessato. Non è infatti infrequente identificare localizzazioni coliche della malattia di Crohn. I segmenti intestinali interessati, presentano un graduale ispessimento di parete, soprattutto della sottomucosa intestinale che appare sede di flogosi, fino a casi estremi di vera e propria occlusione intestinale che richiedono la rimozione chirurgica dei segmenti intestinali interessati. Relativamente frequenti sono anche, come prima accennato, ascessi peri intestinali e fistole con le strutture confinanti.
Durante la fase acuta si può osservare un generale aumento degli indici di flogosi (VES, sieromucoidi, proteina C reattiva etc) i quali, insieme al dato anatomico intestinale agevolmente rilevabile mediante ecografia, forniscono un attendibile indice di attività.
Nel nostro lavoro, riportiamo la descrizione di due persone giunte alla nostra osservazione per un inquadramento internistico ed ecografico nonché per eventuali presidi pedagogico clinici. Le persone incluse nello studio (N.P. età 40 anni con malattia di Crohn del colon e G.L., 35 anni portatore di Crohn esteso a più segmenti del piccolo intestino), sono stati successivamente “arruolati” in quanto per una serie di motivazioni cliniche e laboratoristiche, non erano in prima istanza trattabili con farmaci corticosteroidei o immunosoppressori (se non in fase di acuzia): tale condizione ci ha consentito di poter valutare i risultati dei presidi pedagogico clinici, in assenza di interferenze farmacologiche degne di rilievo.
I soggetti, presentavano anomalie anatomiche, del colon e del piccolo intestino rispettivamente, ecograficamente obiettivabili (ispessimento diffuso di ampia parte del colon discendente, della ultima ansa e di alcuni tratti ileali circostanti) ed una sintomatolgia caratterizzata da almeno tre fenomeni di acuzia di malattia all’anno, caratterizzata, da dolori addominale, diarrea, vomito e febbre e significativo aumento degli indici di flogosi).
Dopo una valutazione internistica, i soggetti sono stati demandati al pedagogista clinico per un idoneo inquadramento.
Il Pedagogista Clinico® in una prima fase ha potuto svolgere il suo aiuto accompagnando il soggetto, e in alcuni casi insieme alla famiglia, nell’iter diagnostico. Uno specialista che ha permesso alla persona di fronteggiare con consapevolezza il percorso offrendole l’opportunità di intervenire sulla sua stessa struttura percettiva sulla quale si basano le rappresentazioni ed i comportamenti soggettivi.
La Pedagogia Clinica, pedagogia del concreto, pratica, applicata, realmente adatta ad incidere sul vissuto della persona ha una duplice finalità: la comprensione dei processi individuali che costituiscono la complessità di ogni individuo e quindi l’aiuto alla persona. L’approccio clinico della Pedagogia perciò riunisce in sé i due significati stessi dell’educazione: il condurre fuori nella direzione dello svelamento del sé ed il prendersi cura di sè.
L’attenzione pedagogico clinica verso la globalità, la complessità e l’originalità della persona impone l’interesse per il mondo dell’emozionalità, degli affetti, delle aspettative, dei sentimenti dei soggetti con cui  lo specialista si troverà ad operare.
Con le persone che vivono freni, disagi e difficoltà il pedagogista clinico ha il compito di “restituire al soggetto un totale, personale ed autentico linguaggio, la possibilità di prendere coscienza del proprio corpo, delle proprie emozioni, sensazioni ed espressioni. Il pedagogista clinico, perciò, assume strategie educative volte ad allontanare il timore, la paura, la rassegnazione del soggetto, per far posto alla fiducia, al coraggio di raggiungere nuove aspettative, motivazioni e atteggiamenti” (Pesci G., Pedagogia Clinica, in ‘Babele’, n.6, aprile-giugno 1997, p.15).
Così il Pedagogista Clinico® già attraverso il colloquio clinico-anamnestico, condotto mediante Reflecting®, ed esperienze di tipo immaginativo con tecniche specifiche che gli sono proprie, ha fornito a tali soggetti una opportunità di riflessione, che partendo dalla situazione contingente è giunto con naturalezza e fluidità, al riflettere tout court su se stessi, fino a raggiungere la consapevolezza dei meccanismi soggettivi che determinano certi stati d’animo e quindi, attraverso questa, ritrovare in se stessi le proprie soluzioni, così da agevolare in prima istanza il riconoscimento di sè come persona per poi progredire verso una crescita personale nella libertà, scoprendo e sviluppando le proprie potenzialità.
Il dato fondamentale comune rilevato in questi incontri, per le persone con M.C.I., è una normale e maggiore attenzione preoccupata sul proprio corpo. Corpo che in molte situazione diventa parte di sé problematica, fonte d’ansia, elemento di instabilità. La malattia, ed  in particolare nel nostro caso la malattia di Crohn, può diventare un evento che interrompe il normale senso della vita di una persona, rappresenta una condizioni di crisi che determina cambiamenti sia di tipo fisico che affettivo.
Gli incontri orientati dal Reflecting® hanno rivestito l’obiettivo fondamentale di condurre l’individuo a ri-conoscersi, a ri-struttrarsi, a ri-trovare se stesso, connesso alla riflessione ed alla rielaborazione personale dei vissuti.
L’intervento pedagogico clinico è proseguito con esperienze corporee per mezzo di metodi percettivo corporei quali TouchBall®, Discover Project® e TrustSistem®, tecniche che trovano nelle stimolazione e nelle impressioni sensoriali ampie sorgenti di conoscenza, capaci di messaggi ed informazioni, al fine di favorire una preziosa dialettica corporea utile allo sviluppo di una relazione più profonda e significativa con se stessi. La finalità principale di queste tecniche esplorative è quella di facilitare l’evoluzione dei processi naturali che portano ad una nuova consapevolezza di se stessi. Operando sul fisico, infatti, è possibile sentirsi, ascoltarsi e abbandonarsi a quella dimensione in cui i confini del corpo vanno ben oltre quelli definiti dalla coscienza, raggiungendo, in un certo senso, uno stato di abbandono dell’attività razionale. Così apparentemente il protagonista principale è il corpo impegnato ad incrementare le risorse naturali già presenti nella persona, ma in realtà si tratta di un intervento di tipo totale perché partendo dalla tattilità è in grado di generare contemporaneamente effetti sia di ordine biologico, energetico, emotivo, relazionale ed immaginativo e coinvolgere così la globalità della persona.
Attraverso tali effetti il soggetto ha potuto instaurare un dialogo tonico con il proprio corpo e con se stesso, che lo ha condotto non solo ad una maggiore consapevolezza di sé, ma ad una rielaborazione emozionale positiva, a sentirsi a proprio agio, a ritrovare, così, la possibilità di esprimersi, di recuperare una propria identità corporea, quel corpo non più subito, ma agito nella piena consapevolezza del proprio linguaggio, elementi che hanno, alla luce dei risultati ottenuti, condotto la persona a distanziarsi criticamente dalla malattia e a rielaborare per sé, dalla esperienza vissuta di un corpo malato quella di un corpo fonte e generatore di piacere, recuperando l’unità psicofisica a sostegno dell’integrità della persona.

Domenicantonio Comparato
         Medico Chirurgo
Paola De Santis
Pedagogista Clinico®