L’esperienza con persone in stato vegetativo permanente

di Rossana Suglia

 

I traumi cranio-encefalici rappresentano oggi un problema di notevole portata sociale per la loro alta incidenza, dal momento che sono conseguenze di incidenti sulla strada o sul lavoro. La conoscenza epidemiologica si lega a diversi fattori: la modalità di soccorso e di trasporto, la mancanza di omogeneità dei dati anamnestici, i diversi approcci sia valutativi che curativi.

I decessi causati da errori terapeutici o da un’inadeguata gestione e un misconoscimento dei problemi clinici sono molti.

Le strutture presso cui svolgo la mia attività di Pedagogista Clinico® rappresentano una sorta di “cerniera” tra la fase acuta e quella di riabilitazione tradizionalmente intesa.

Quello vegetativo post-traumatico è lo stato clinico più carente di strutture idonee di riferimento e di standard diagnostici e terapeutici.

Secondo la definizione pubblicata dalla American Academy of Neurology (Multi-Society Task force, 1994) lo stato vegetativo rappresenta quella condizione di “totale assenza di coscienza di sé e dell’ambiente circostante a fronte di un mantenuto ritmo sonno-veglia e della parziale conservazione delle funzioni ipotalamiche e del tronco cerebrale tale da permettere la sopravvivenza del paziente, se seguito con un’appropriata assistenza medica e infermieristica”.

Le persone che si trovano in uno stato vegetativo a seguito di un evento patologico cerebrale acuto, traumatico o non traumatico (ischemico, atossico, emorragico, tossico ecc.), hanno subito un importante e irreversibile danno a livello encefalico. Si parla di “stato vegetativo persistente” quando esso perdura per più di un mese dall’evento e di “stato vegetativo permanente” quando le condizioni rimangono invariate per più di tre mesi per i casi di origine non traumatica, e per più di dodici per quelli di origine traumatica.

La gestione di questi soggetti comporta difficoltà di natura medica, etica, psicologica: a domicilio o in strutture residenziali generiche non è facile organizzare un’assistenza medico-infermieristica ad hoc e costante. Sono tutti portatori di cannula endo-tracheale, di pompa per alimentazione parenterale e necessitano una mobilizzazione ogni due ore. Il mio intervento in queste situazioni è orientato a sollecitare le potenzialità della persona affinché riprenda, ove possibile, i contatti con una realtà sia interna che esterna, che, non o mal percepita, le rende impossibile catalogare i messaggi, compararli con esperienze o assimilarli con altri vissuti.

La “regolazione sensoriale”, che di solito viene attuata, non è una forma di trattamento, bensì un metodo adatto a fornire un ambiente idoneo a recepire gli stimoli. Si programma in équipe un approccio mirato a seconda del livello di recupero in cui il soggetto si trova in quel determinato momento. Sembra fuori dubbio che questo tipo di intervento abbia qualche effetto, almeno di natura neurovegetativa.

I tempi di reazione della persona con grave trauma cranio-encefalico sono allungati, la capacità di elaborare informazioni e riconoscere gli stimoli è piuttosto bassa. Quel che risulta a volte essenziale è strutturare e controllare l’ambiente esterno affinché gli stimoli vengano presentati con ritmi tali da ridurre la confusione e aumentare l’accesso a quei sistemi cognitivi che controllano la percezione e la consapevolezza. L’efficacia di un programma di questo tipo è garantita dal coinvolgimento temporaneo di tutte le figure professionali che entrano in contatto con le persone in stato vegetativo permanente (s.v.p.): medici, infermieri professionali, assistenti, psicologi, musicoterapisti, fisioterapisti. Anche i familiari (i caregivers), coinvolti e invitati a partecipare alle stimolazioni, divengono indispensabili per la buona riuscita del percorso. Lo stato vegetativo può essere considerato un paradosso emotivo per loro, perché non permette di giungere a una elaborazione del lutto; il congiunto, infatti, non è morto e presenta movimenti involontari e maggior autonomia dagli ausili di quanto avvenga in rianimazione. D’altra parte, i familiari tendono a negare l’accaduto e a sviluppare fantasie relative alla realtà dell’incidente occorso e alla possibile risoluzione.

I pensieri di morte emergono in concomitanza di una fragilità emozionale che aumenta col passare del tempo, riducendo l’utilizzo di un coping mirato alla soluzione o ristrutturazione della situazione. La vita dei caregivers è limitata sul piano sociale e per molti anche su quello degli interessi personali; le loro relazioni affettive sono descritte come insoddisfacenti.

Di fronte alla realtà della persona in s.v.p. e della sua famiglia, il Pedagogista Clinico si pone per la prima come stimolo e per la seconda come sostegno.

La regolazione-stimolazione sensoriale aiuta il recupero delle potenzialità del singolo, garantite anche e soprattutto dai familiari. Essi rappresentano un valido aiuto come fornitori di agenti di stimolo, con la loro voce e la loro vicinanza, e per la raccolta dei dati.

L’incoraggiamento alla partecipazione assume una duplice valenza pedagogica: da una parte allevia i loro sentimenti di perdita, paura, rabbia, rifiuto e senso di colpa attraverso un ruolo “attivo”; dall’altra li aiuta ad avere una visione più realistica delle effettive capacità di risposta dei loro cari, spesso sovrastimate o obnubilate dalle aspettative.

Sul tema della morte cerebrale, il Pedagogista Clinico si trova ad assumere una posizione controcorrente rispetto a quella del mondo medico. Quest’ultimo si concentra sul sintomo, sulla malattia e sul suo evolversi nel tempo. La Pedagogia Clinica, invece, si orienta alla persona come soggetto (e non oggetto!) d’intervento.

Luminari sostenitori della bioetica, tra cui Peter Singer, argomentano magistralmente contro la teoria della morte cerebrale “totale” e criticano in modo efficace la teoria alternativa della “morte corticale”. Sul piano operativo, Singer trae le sue conclusioni sostenendo che non è opportuno ridefinire la morte e cambiarne l’idea tradizionale. Per “morte cerebrale” s’intende un danno massivo degli emisferi e del tronco encefalico: il soggetto coinvolto non espleta funzioni organiche, a meno che non si ricorra a stimoli meccanici esterni. In mancanza di tali sussidi sopraggiunge la morte cardiocircolatoria nel giro di pochi minuti.

La persona in s.v.p. presenta una lesione parziale, perché viene interrotta la connessione tra tronco, talamo e corteccia cerebrale. In questo caso non vi è morte cerebrale perché le funzioni del tronco encefalico sono attive. Se accettiamo che la coscienza sia il requisito causale dell’esistenza, la definizione della morte dovrebbe porre in primo piano la porzione encefalica.

Ma nel nostro discorso volto a diagnosticare la morte in relazione a ciò che fa definire “vivente” una persona, la coscienza diviene un elemento secondario. Infatti, la sua cessazione non implica la cessazione della vita dell’organismo in quanto tale.

La persona in s.v.p. presenta scarsissime possibilità – spesso nulle – di recupero delle funzioni cognitive. Da un punto di vista prognostico quod vitam questo è un dato positivo: il suo stato è stabile e, a meno di complicanze intercorrenti, il suo fisico – se accudito con cura – può sopravvivere per decenni. Certo, molti si chiedono: “Ma di che sopravvivenza si tratta?”. Ciò che sopravvive è unicamente il corpo, le cui funzioni si svolgono normalmente. Inoltre è davvero doloroso e difficile assistere quotidianamente una persona cara continuando a sperare che prima o poi si risvegli.

Generalmente, infatti, i familiari reagiscono con aggressività nei confronti dei medici e delle strutture che si sono occupate e che si occupano del loro congiunto: lamentano freddezza e disinteresse, atteggiamenti talora di franco rifiuto e pessimismo prognostico. Vengono spesso considerate inadeguate le indagini e le terapie praticate nel momento in cui si è manifestato l’episodio che ha portato al coma e le successive manovre rianimatorie, e talora si arriva a vere e proprie accuse di “mal practice”. Nei casi in cui, come previsto da protocolli in uso, si propone l’espianto di organi a scopo di trapianto, sovente i familiari manifestano risentimento e accusano di errore diagnostico-prognostico. La sopravvivenza del loro congiunto, sia pure nella condizione di stato vegetativo, dimostrerebbe l’errore di valutazione, se non la malafede dei sanitari. La sconferma dell’esito negativo prospettato dai medici di terapia intensiva crea condizioni di fiducia-sfiducia verso la medicina, dando adito a pensieri del tipo: “Lo davano per morto, è sopravvissuto, forse migliorerà ancora”. A ciò si aggiungono le notizie riportate dai media di recuperi prodigiosi o terapie miracolose che fomentano in queste persone, perennemente in attesa di speranze, illusorie aspettative salvifìche. Il muro tra il personale medico e i familiari funziona come sorta di feedback: l’uno, occupandosi del corpo del paziente, ne garantisce la sopravvivenza senza promettere possibili miglioramenti; gli altri, che si aspettano una restitutio ad integrum del loro congiunto, non accettano il verdetto dei medici e il loro scetticismo.

Riconoscere le persone in s.v.p. nel loro stato attuale, è l’imperativo che mi ha spinto a proporre, condurre, documentare interventi di stimolazione-regolazione sensoriale che hanno evidenziato tracce, e in alcuni casi forti segnali, di una loro apertura comunicativa verso l’esterno.

L’utilizzo di stimoli sensoriali e l’insegnamento di alcune modalità di stimolo ai familiari e al personale infermieristico e fisioterapico, ha permesso un lavoro sinergico con questi soggetti che hanno appreso capacità di risposta eterodirette.

Accorgersi che in “quel letto” oltre a un corpo da curare esiste una persona più o meno in grado di rispondere alla realtà esterna, ha fatto sì che si modificassero gli automatismi assistenziali e gli atteggiamenti infantilizzanti.

Ad alcune fasi del mio intervento ha collaborato un musicoterapista della scuola di Artiterapie di Lecco, Giancarlo Terraneo, proponendo il linguaggio musicale come stimolo per sondare le risposte e intervenire sui processi d’apprendimento.

Spesso mi sono incontrata e scontrata con lo staff medico, incuriosito dall’approccio metodologico adottato e dai risultati ottenuti con alcuni “pazienti”. Ho utilizzato un monitoraggio “sanitario”: rilievo di parametri vitali prima e dopo la stimolazione sensoriale o durante un intervento riabilitativo (per registrare anche le risposte neuro-vegetative), di ogni cambiamento della mimica facciale, nei movimenti riflessi e intenzionali degli arti, dei muscoli oculari, della rima buccale, dei vocalizzi, della sudorazione, delle risate, dei pianti… Per alcuni medici è necessario documentare scientificamente ogni reazione del soggetto, anche quando piange dopo l’ascolto di un brano o sorride alla voce del terapeuta o della famiglia: “Esiste il pianto bulbare, frontale, pontino… bisogna utilizzare i potenziali evocati, il biofeedback“. Ma come si possono giustificare o inquadrare come “riflessi” delle reazioni che invadono anche la sfera emotiva al punto da creare nella persona risposte socialmente riconoscibili? Come mai, allora, solo a determinati stimoli si hanno delle risposte? Se fossero solo riflessi, non dovrebbero collocarsi sempre come la conseguenza di un agente! Un corpo con le sue reazioni si esprime attraverso la persona che lo sostiene.

Non voglio aggiungere altro sull’accettazione dell’individuo in quanto tale e sulle forti emozioni che mi trasmette chi è in s.v.p. Dopo mesi, anni di trattamento sentirsi toccata da un loro dito o una loro mano, sentirli ridere perché riconoscono la tua voce, riuscire a comunicare attraverso canali percettivi e in entrambe le direzioni è la più intensa e forte sensazione che si possa provare! E inoltre è una grande soddisfazione! Un iniziale muro di silenzio che si è lasciato attraversare gradualmente, con delicatezza.

L’approccio olistico, proprio del Pedagogista Clinico, verso la persona è la guida vincente in ogni campo, anche in quello “rigido” della clinica sanitaria.

(in G. Pesci (2005), Pedagogista Clinico-Formazione e Professione, Roma, edizioni MaGi)

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