Nella casa dei risvegli-Ricerche sul coma

In questi anni, lavorando come educatrice presso l’Associazione Onlus “Gli Amici di Luca”, associazione di volontariato di Bologna che svolge attraverso il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma” attività di ricerca sul coma e post-coma in ambito terapeutico, di informazione, formazione e sensibilizzazione sul tema, ho constatato quanto il Pedagogista Clinico® possa dare e fare nella realtà dell’esito di coma che appare per molti versi, sconosciuta, ma per altri conoscibile.
Vale la pena intervenire perché si tratta comunque di vita, fare tutto il possibile per mantenere nella dignità chiunque soffre. Per far questo è importante un approccio positivo, un rapportarsi all’altro, da parte di tutta l’equipe riabilitativa, comprendente anche i familiari dell’interessato, rivolgendosi ad una persona e non ad “una lesione al capo”. È fondamentale e necessario che all’interno del lavoro d’equipe ci sia cooperazione, affinché si possano condividere conoscenze ed apprendere nuove modalità nella relazione di aiuto.
Per tale motivo, ho pensato al supporto che la Pedagogia Clinica poteva darmi, come valido contributo concreto alla mia professione, ma anche nel percorso di ricerca pedagogica e scientifica rivolta all’iter riabilitativo nella realtà dei traumi cranio-encefalici, per promuovere lo sviluppo di nuovi orizzonti.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è un centro di riabilitazione di livello ospedaliero, progettato e dedicato a soggetti in stato vegetativo o post vegetativo, gravemente disabili e completamente non autosufficienti e richiedenti trattamenti riabilitativi continuativi in fase post acuta, nell’ambito di un percorso integrato di assistenza e riabilitazione di Bologna. L’innovazione è data dal fatto che adotta un modello funzionale di tipo familiare-paradomiciliare, fondato sulla priorità delle relazioni di cura e conseguente centralità gestionale delle figure della famiglia. È intesa come percorso verso la domiciliarità e applica un modello che prepara, in condizioni di discreta stabilità clinica, alla responsabilizzazione, anche graduale, delle funzioni di caregivers dopo la dimissione.
Nella Casa dei Risvegli si vive la dimensione di una abitazione familiare, una casa in cui le capacità relazionali dell’ospite vengono facilitate grazie a una convivenza continuativa con la famiglia, che favorisce il riconoscimento di ritmi e riti quotidiani. Sono dieci piccoli moduli abitativi integrati a spazi comuni, aree di terapia (laboratori attrezzati e palestra), aree mediche e spazi esterni. Le unità abitative consentono un elevato livello di personalizzazione, in modo da creare condizioni di familiarità con l’ambiente, anche attraverso l’introduzione di oggetti, fotografie, elementi di arredo provenienti dall’abitazione, che aiutino la persona a riallacciare i fili con la sua storia interrotta. I punti di riferimento abituali, persone e cose, consentono di mantenere il “rito” che produce emozione e conferma l’identità nella fase da alcuni definita di “risveglio nell’estraneità”.
La Casa dei Risvegli è operativa dal Febbraio 2005 e la mia esperienza quotidiana con le famiglie colpite dalla realtà del coma e del risveglio dal coma mi ha spinto ad attuare fin da subito una relazione di aiuto con loro che, nonostante tutto, riescono ad andare avanti con una forza dentro più forte dell’entità della sofferenza che vivono.
Il coma è un evento critico che, in relazione agli esiti invalidanti che potrebbero colpire chi lo ha subito, va a scomporre le consuete dinamiche familiari.
Le famiglie vivono un passaggio, in cui “seppelliscono” la persona che hanno conosciuto fino a quel momento e sviluppano una relazione con un nuovo, e forse meno piacevole, estraneo. I familiari di un soggetto traumatizzato cranico comunicano il vissuto di “trovarsi in un vuoto”, per certi versi analogo a quello in cui vive il loro congiunto, come se avessero perso non solo i punti di riferimento, ma la “mappa” stessa di un percorso drammaticamente interrotto. Il ricercare questa “mappa” mette di fronte alla necessità di un intervento di aiuto, utile per la famiglia e per la gestione del coinvolgimento affettivo che deve essere indirizzato in senso costruttivo. I grossi cambiamenti e la conseguente trasformazione delle relazioni all’interno del proprio nucleo familiare pongono la famiglia di fronte alla necessità di riorganizzare le risorse, ridistribuire i compiti e le responsabilità, ristabilire i ruoli e le funzioni con una definizione delle modalità relazionali al proprio interno.
Si è già sottolineato come il modello di assistenza della Casa dei Risvegli valorizzi il ruolo centrale del familiare o della figura che ha la responsabilità nei processi di cura durante il percorso di riabilitazione, con un ruolo attivo e consapevole che permette di mantenere la relazione, i ritmi e i riti della vita quotidiana. Il lavoro sulla relazione, sull’identità, sui ritmi, sulla percezione e sul comportamento si coniuga pariteticamente con il lavoro per la prevenzione secondaria dei danni da immobilizzazione e da deprivazione afferenziale, la mobilità, la continenza, le abilità cognitive, le autonomie di base. La quotidianità si deve modellare su tempi e spazi che sono definiti dal progetto individuale, ma che devono essere in grado di superare la dicotomia tra tempo assistenziale e tempo terapeutico, verso un unico tempo riabilitativo ed educativo, organizzato secondo ritmi riconoscibili ed accettati dal nucleo familiare.
Contare sulle forze presenti nelle famiglie e aiutarle a far emergere i modi con cui far fruttare le  risorse per affrontare e risolvere le varie situazioni, è il motivo che mi ha spinto a dare vita ad un Progetto Pedagogico Clinico orientato ad un lavoro in gruppo che vede coinvolti tutti i nuclei familiari ospitati nella struttura.
L’intervento pedagogico clinico rivolto ai familiari è finalizzato ad offrire a ciascuno il recupero dell’identità, della storia personale e del nucleo familiare e l’opportunità di rinnovare un progetto di vita in un processo di consapevolezza e di conoscenza.
I metodi e le tecniche pedagogico cliniche a cui mi sono rivolta per il raggiungimento di questi obiettivi sono stati utilizzati con modalità diversificate.
Il Colloquio Anamnestico, realizzato all’inizio del percorso con il singolo nucleo familiare e condotto con modalità proprie del Pedagogista Clinico che lo vuole libero dai criteri dell’interrogatorio, dell’intervista e dell’inchiesta, mi ha permesso non solo di conoscere meglio ogni singola situazione familiare a cui l’aiuto è rivolto, e di far sentire i familiari parte integrante del team operativo, ma soprattutto di strutturare una relazione, verso una costruzione simpatetica, di essere insieme all’altro in “autentica comunicazione, al di fuori di ogni atteggiamento giudicante” (Pesci e Russo, 2000, L’anamnesi. Roma: Magi p.8 ).
Il Reflecting®, un altro importante metodo che ho utilizzato nella dinamica di gruppo con le famiglie; il metodo, basandosi sul principio che è possibile giungere ad una comprensione profonda di se stessi per mezzo della riflessione, favorisce un’evoluzione positiva che sfrutta le risorse personali e permette di trovare nuove abilità indispensabili allo sviluppo, per giungere ad un personale equilibrio. Il gruppo viene sollecitato alla riflessione per mezzo di tutti i canali informatori, espressivi e comunicativi, che offrono all’altro una lettura di sé, una opportunità di visitazione e di scandaglio interiore affinché possa trovare risposte alle proprie domande.
Il percorso verbalizzato del Discover Project® è un’altra metodologia che ho utilizzato favorisce l’appercezione: un’esperienza in conoscenza di sé, una definizione del corpo nella sua organizzazione senso-motoria e tonico-muscolare, fino a far acquisire una definizione topografico corporea e una puntuale coscienza di sé. È un valido aiuto per la riconquista di nuovi equilibri, perché induce alla presa di coscienza di sé per mezzo di vissuti che alimentano positivamente i caratteri appercettivi, riflessivi e psicoemozionali della persona. Si esplora il sé attraverso la contrazione e decontrazione muscolare e un equilibrato dinamismo respiratorio. È utile per la relazione con l’altro, perché vivendo a proprio agio il corpo, la persona  trova in sé disponibilità nella costruzione simpatetica.
Il percorso di gruppo continua attraverso alcune tecniche tratte dall’Edumovement® per permettere di vivere esperienze di percezione propriocettiva dinamica, con cui vincere l’imbarazzo del muoversi nello spazio. A differenza del percorso precedente, in cui la persona è con se stessa, in queste esperienze è con gli altri, in uno scambio in cui costruisce una relazione. Esperienze che aiutano a cogliere il valore del comunicare anche senza l’ausilio della parola, tanto utile per relazionarsi con il proprio caro.
Non sono mai state fornite soluzioni prestabilite, le persone, grazie a questo percorso caratterizzato dall’aspetto pratico-esperienziale, in un “tempo attivo”, sono giunte a darsi risposte sui propri ruoli nella Casa dei Risvegli, sul “cosa fare” in concreto nella relazione quotidiana col proprio caro colpito da trauma cerebrale.
Posso affermare che nella mia esperienza professionale si è raggiunto e si continua a raggiungere l’obiettivo proprio del Pedagogista Clinico® di: “…aiutare la persona a trovare in se stessa le risorse per affrontare le situazioni difficili in maniera più integrata, vincere ogni disagio, ogni difficoltà, agire con maggiore abilità organizzativa, indipendenza e responsabilità” (Pesci, G. 2004, Percorso clinico, Roma: Magi).
Consapevole che il percorso pedagogico clinico attuato con le famiglie è l’inizio di un lungo cammino, il mio prossimo obiettivo nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris è il progetto rivolto agli operatori professionali, ai volontari e con la persona con esito di coma. Infatti, il Pedagogista Clinico® agendo “per” (in aiuto a) e “con” la persona nella sua complessità e completezza, ha cura dell’identità, originalità e comunicatività dell’individuo nelle dimensioni della sua vita e delle sue relazioni sociali. Qualunque sia l’età e qualunque siano gli obiettivi specifici condivisi, l’obiettivo generale dell’intervento pedagogico clinico è quello di promuovere un arricchimento e un’espansione, una crescita globale verso un’autonoma progettualità, e questo è quello che continuo e continuerò a cercare di raggiungere con  il mio instancabile entusiasmo e la mia professionalità.

Laura Trevisani
Pedagogista Clinico®