Quando la disabilità diventa disagio: percorsi educativi in famiglia e a scuola

di Francesca Cartellà

 

La mia esperienza come Pedagogista Clinico® nel campo della disabilità si è concretizzata negli ultimi anni arricchendomi umanamente e professionalmente. affiancare la pedagogia clinica  alla disabilità significa compiere un intervento educativo rivolto alla persona, ovvero al suo essere persona, accompagnandola nello sviluppo delle sue potenzialità e sostenendola nel disagio.

È grazie all’intervento educativo che la persona può scoprirsi più motivata, più entusiasta, più libera. In tal modo l’approccio pedagogico clinico ben concretizza il senso stesso del termine educazione: esso, infatti, favorisce lo svelamento della persona (da exducere, “condurre fuori, svelare”), attraverso il pren- dersi cura di lei, intervenendo, ma anche sapendo aspettare.

La disabilità è una condizione umana e come tale deve essere accettata, ma non può restare solo come fonte di sofferenza. Sono necessari percorsi che aiutino le persone con disabilità a comprendere e utilizza- re le loro potenziali abilità e a di- ventare soggetti attivi nella società. a volte si pensa che una persona con disabilità fisica e/o psichica non sia in grado di svolgere dei compiti senza nemmeno chiederle di eseguirli. Ci si fossilizza sulle sue lacune e non si punta sul rinforzo o sullo sviluppo delle attività latenti.

Il disabile è persona, come tale ha una sua identità, autenticità, un suo modo di rapportarsi al mondo.

La patologia che lo connota lo rende spesso soggetto di assistenzialismo ma chi se ne prende cura deve sempre mirare ad una forma di autonomia che gli restituisca dignità. accogliere l’altro significa considerare ogni individuo come per- sona che deve essere salvaguardata nella dignità, che ha bisogni propri, primari e secondari, derivanti dalla storia soggettiva; è necessario perciò tener conto del modo in cui ognuno vive il tempo e lo spazio, perché queste sono le dimensioni essenziali in cui viene costruita la relazione con sé, con l’ambiente, con gli altri.

accade frequentemente che la disabilità e il disagio di un figlio raccolgano la quasi totalità delle energie delle figure genitoriali, così da non lasciare spazio alla attenzione, alla consapevolezza e alla risposta dei bisogni degli altri membri della famiglia. Questo ostacola o complica inevitabilmente il processo di crescita verso il benessere dei sin- goli e dell’intero nucleo.

Senza dubbio i limiti della persona disabile creano rifiuto, dolore, enorme frustrazione, grande fati- ca! Questo sperimentano i genitori quando nasce un figlio disabile, questo è ciò che ascolto da loro. Non bisogna far finta di non vedere le oggettive limitazioni e i problemi del disabile, occorre una dia- gnosi approfondita per la conoscenza non solo dei limiti ma anche delle potenzialità, stati d’animo, i valori e le regole individuali. occorre capire quali sono i reali bisogni di ciascuno, che tipo di aiuto si deve ed è possibile offrire.

Aiutare non significa sostituirsi bensì dare appoggio, completamento, incoraggiamento nel rispetto dell’altro e nell’ottica della sua crescita.

Dare aiuto ha il significato di armonizzare, completare, trovare le modalità perché ognuno possa avere un ruolo, interagisca, riesca a sentirsi utile per promuoversi nella relazione.

Nella mia esperienza professionale lavoro con adulti e bambini disabili che quotidianamente devono affrontare situazioni di vero e proprio disagio nel contesto in cui il soggetto si trovano a vivere e svilupparsi. Il disagio relazionale nella scuola può essere tradotto dal racconto della situazione vissuta dalla “piccola ma grande” alessia.

Ho avuto l’occasione di conoscere alessia due anni fa, quando a causa di un incidente durante una gita scolastica si fratturò una gamba, e fu costretta a rimanere a casa per quasi due mesi; per tale motivo, essendo la bambina “affetta” da una rara sindrome genetica, la sindrome di Marshall-Smith caratterizzata da ritardo psicomotorio, alta statura, età ossea avanzata e compromissione del nervo ottico che causa una ipovisione, mi è stato chiesto dall’Unione Italiana Ciechi di Reggio Calabria (con cui collaboro da diversi anni) di prestare assistenza domiciliare. Alessia è una bella bambina di 10 anni con un corpo che cresce troppo in fretta per via di un iper-accrescimento osseo e certamente la sua statura rispetto ai bimbi della sua età, può essere avvertita come un pericolo. anche perché lei in classe nel suo banchetto non ci vuole ri- manere seduta tutta la mattina, ha voglia di giocare e di comunicare, di richiamare l’attenzione dei suoi compagni facendo uno “sgambetto” che per lei è un gioco. Non tutto le riesce bene, nonostante si impegni tanto e quando avverte di non poter eseguire i compiti assegnati “semplicemente” perché le sue capacità cognitive sono deficitarie rispetto ai suoi compagni, manifesta il suo disagio: si rifiuta di lavorare, gira tra i banchi, a volte piange o vuole andare più volte in bagno. L’insuccesso che sperimenta la pic- cola alessia la conduce verso una chiusura in se stessa: così tutte le risorse che sono presenti non vengono attivate in modo giusto. al disagio vissuto a scuola dalla bambina si unisce il disagio dei genitori che ogni giorno lottano per aiutarla a crescere, pur consapevoli dei limiti, ma fiduciosi nelle potenzialità.

Una situazione complessa che pone seri interrogativi.

È stato assai importante considerare i genitori una risorsa per l’intervento educativo, “primi esperti” dei loro figli, e renderli partecipi dinamicamente nei progetti di aiuto, l’altra agenzia educativa è la scuola che deve garantire all’alunno disabile una opportuna autonomia, compiere garante del gruppo dei coetanei.

La scuola perciò deve offrire una didattica individualizzata, prodotto di una intesa e collaborazione tra insegnanti curriculari e di sostegno, che dal “sostegno unico” sa- ranno da tenere in considerazione i “sostegni distribuiti”, tutta la strut- tura scolastica deve essere organizzata affinché possa perseguire un modello di “crescita autonomo”. Questi principi e aspettative si conciliano con una audace integrazione e una maggiore intesa tra le componenti educative che può essere raggiunta con il confronto e l’ascolto.

L’integrazione può divenire inclusione solo quando si ha attenzione al progetto di vita della persona fin dall’inizio del percorso formativo e una concezione educativa che miri alla conoscenza di sé, degli altri, alla capacità di operare scelte, di adeguarsi al cambiamento, di lavorare in gruppo. Se si ha consapevolezza della diversità come risorsa, e conoscenza delle esperienze che possono stimolare la crescita espressivo-corporea e psico-affettiva, garanzia di momenti autentici per uno sviluppo funzionale dell’apprendi- mento. a ciò si aggiunge il riconoscimento dell’importanza della relazione, dello stare bene nel gruppo e nel rapporto con l’insegnante, oltre che la cura degli spazi, dei modi e delle opportunità che facilitano e favoriscano scambi e conoscenze. Il confronto e l’ascolto sono le modalità indispensabili per man- tenere tutti i componenti delle agenzie educative in uno scambio che possa alimentare condizioni aggiuntive di intesa e di impegno verso il cambiamento.

(in Rivista Pedagogia Clinica-Pedagogisti Clinici, Edizioni Scientifiche ISFAR Firenze, n.29/2013)

Join our
mailing list

to stay up date

Please enter a valid e-mail